Angélica Alarcón es dentista y madre Camila, adolescente de 14 años diagnosticada con Trastorno Generalizado del Desarrollo. Angélica forma parte del proyecto “Familias por la Inclusión” iniciativa organizada por Fundación Mis Talentos que reúne a familias de niños con necesidades educativas especiales, de manera de compartir experiencias y trabajar colaborativamente. Acá nos cuenta su experiencia y la lucha por la inclusión de su hija.
¿Cómo fue el proceso de adaptación a una hija con NEE?
Nunca es fácil, tampoco es una tarea sencilla. Sin embargo, creo que soy una privilegiada, creo que tengo la suerte de tener a mis hijos.
Cuando nació la Cami, nosotros no teníamos tan claro su situación, cuando ella tenía alrededor de 2 añitos, ahí empezamos a darnos cuenta de qué era lo que estaba pasando. Y claro, como todas las familias, hay que pasar por un duelo y por una aceptación, pero la verdad es que nuestro carácter como familia siempre ha sido de buscar soluciones, no quedar como con el problema. Esa forma de mirar la situación no facilitó la aceptación. También entendemos que para nuestros otros dos hijos es súper complejo este inicio del desarrollo de Camila porque se veía mermada también su atención, todas las cosas que pasaban giran un poco en torno a este niño con necesidades educativas especiales. Eso también lo percibimos y también intentamos hacer este proceso de aceptación, este duelo de los niños y acompañarlos un poco en ese proceso. Pero es un proceso mucho más largo en ellos que en nosotros mismos. Para nosotros llega un punto en que uno no tiene más tiempo para pensarlo y solamente hay que actuar, pero los niños les tomó mucho más tiempo. Sin embargo, tenemos la suerte de que Camila es muy dulce, entonces eso nos hacía mucho más fácil el proceso a todos.
¿Cómo se han adaptado a la neuro diversidad de Camila?
Es otro mundo, es otro desafío. Hay que estar atento a cosas cotidianas como la temperatura, la comida, el agua para ducharse. Cosas muy simples. Todos sabemos que hay que dar las condiciones perfectas para que Camila logre y no tenga esa desarmonía.
Uno siempre está resguardando, intentando no ser sobreprotector con ella, pero hay cosas que su hermano menor logra con mayor facilidad o más fluido y que con ella vamos limitando un poquito, cosas como salir o viajar. Tengo ahí la diversidad entre los tres, pero como que siempre tenemos un foco muy particular en ella. En general sucede desde sus hermanos igual, creo que han ido desarrollando esa esa capacidad de cuidarla y de protegerla de una forma muy particular, que también es muy bonito verlo.
En cuanto a educación, ¿Cómo ha sido su experiencia como familia y con Camila?
Como familia siempre tienes expectativas en los niños. Todos tenemos ese estereotipo de que los niños crecen, van al colegio, estudian, van a la universidad, trabajan, se casan, tienen niños y ese es el ciclo de la vida. Y cuando uno tiene un hijo con necesidades educativas especiales se da cuenta que ese no es necesariamente el ciclo de la vida, es una alternativa, pero no necesariamente la única.
Buscar colegio fue sumamente complejo. Nosotros partimos la educación de Camila en el colegio donde estaba mi hija mayor, que es un colegio muy difícil, un colegio muy exitista que tiene un muy buen ranking a nivel nacional. Entonces Camila no calzaba mucho y lo sabíamos, pero optamos por ese lugar porque estaba su hermana y porque queríamos ver como se desarrollaba en este nuevo entorno. Después llegamos a otro colegio que ya no tenía este tema bilingüe, el nivel de exigencia es un poquito más bajo. Sin embargo, es un muy buen colegio así igualmente ha sido todo un desafío desarrollar y lograr los objetivos académicos que se le plantean a ella.
Ella tiene un currículo adaptado, posee una adecuación a las pruebas, tiene un departamento que la apoya, la acompaña. Pero sin embargo eso no es suficiente. Uno se da cuenta permanentemente que eso no es suficiente. En el caso de mi hija, la educación uno a uno, un profesor individual para ella es como lo ideal. Sin embargo, también sabemos que esta alimentación que le dan sus pares es fundamental para que ella logre ciertos objetivos. Entonces son unas cosas por otras ¿no? Un buen punto de equilibrio.
Camila, ya está en séptimo básico y va muy bien. Tiene una muy buena posición dentro de su curso y con su compañero, es muy querida y valorada en sus opiniones.
El proceso es súper difícil, pero también es parte de esto, es parte de saber que las cosas no siempre son fáciles en torno a los aspectos y la vida de todos los niños. Más en la vida los niños diversos.
¿Cómo familia alguna vez ha sentido discriminación por parte de la sociedad o por el contrario se han sentido incluidos?
Discriminación nunca. Hemos sentido mucho apoyo de muchas personas porque saben que hay que luchar por Camila. Apoyo del colegio, del terapeuta, hemos recibido apoyo de los amigos. Nosotros somos una familia extranjera. Tanto el papá como yo somos de otro país. Entonces no tenemos parientes, nuestra red de apoyo son necesariamente los amigos y ha sido una red muy acogedora.
Eso no hace que uno no se dé cuenta de que hay muchas falencias, hay muchas condiciones que tal vez podrían ser óptimas. Pero en ningún caso discriminatorias.
¿Cuáles son los desafíos y enseñanzas que les ha dejado esta experiencia?
Yo soy una persona muy estructurada y siempre lo he sido y Camila me rompió todos los esquemas, me rompió todas las estructuras. Esa ha sido tal vez la más grande enseñanza porque me ha enseñado a no tener expectativas con respecto ni a ella ni a mis otros hijos, ni a la vida en general. La vida se va viviendo el día a día y vamos avanzando, vamos logrando ciertas cosas, tal vez hay cosas que no vamos a lograr y tal vez hay cosas que van a ser diferentes a lo que uno planifica.
¿Qué les diría a otros padres que están iniciando en este camino inclusivo?
Voy a partir diciéndoles que es un camino súper duro, súper empinado, no es un terreno llano, pero es terriblemente satisfactorio lo que uno vive con un hijo con necesidades educativas especiales. Es Increíble ver que logre hacer la cosa más mínima, uno sabe que son logros gigantes. Ver el esfuerzo de los niños es impresionante y aprendemos que la labor de madre y padre es una labor muy generosa, con mucho amor. En general por todos los niños que uno tenga, pero es aún más generosa y amorosa con los niños con NEE, porque uno le pone mucho más esfuerzo para eso y tiene que lucharla mucho más. Y lo que uno recibe son puras emociones de ver crecer a los niños. Así que por muy difícil que sea y por muy difícil que parezca es un lindo camino. Es un muy lindo camino.
