La actriz habla de su hijo Matteo diagnosticado con Leucodistrofia, de cómo ha aprendido de su empuje y de sus ganas de darlo todo, pese a la condición que lo afecta. «Creo que necesitamos más inclusión y quitar el estigma asociado a la discapacidad. Yo no siento vergüenza de mi hijo, no lo quiero esconder. Al contrario: me llena de orgullo ser su madre y que él sea parte de nuestra familia, una familia única, especial y diferente»
Fuente: Revista Ya
En un baño leí: «Tu historia puede ser la llave que libere a otra persona de su cárcel. No tengas miedo de compartirla».
Ser padre de un niño con una condición médica tan compleja como la que tiene mi hijo puede ser una experiencia solitaria. Por eso escribo este relato. Además, ya han pasado cinco meses desde la operación de Matteo, y atrás han quedado los meses más oscuros de su recuperación poscirugía. Matteo sigue demostrado un inmenso deseo de darlo todo en su terapia de rehabilitación, y estamos inmensamente orgullosos de ver brillar, una vez más, su alma guerrera.
Gracias a esta cirugía, Matteo está haciendo cosas que jamás antes pudo hacer, como poner peso sobre sus caderas y pararse con asistencia. Lo más increíble de todo, es que está dando sus primeros pasos en un andador que afirma su cuerpo. Lloré cuando lo vi mover un pie hacia adelante y empujarse. ¡Un paso! No lloré porque jamás pensé que ese momento llegaría -me aferro a esa imagen en mi mente como a un salvavidas-; lloré porque me sorprendió estar viviéndolo. No tenía cómo saber que este momento mágico e inesperado ocurriría en esa sala de terapia física del estado de California, junto a Beth, su terapeuta, cuando él estaba por cumplir 5 años.
No es la primera vez que me ocurre algo así. Me pasó eso mismo cuando empujé su silla de ruedas rumbo a su sala de clases el primer día de colegio, cuando Matteo tenía 4 años. Fue como si la realización de estar viviendo por fin algo tan esperado, golpeara al igual que un trueno mi conciencia.
Habíamos llegado hasta ahí, juntos. En equipo.
Voy a retroceder y explicar la situación por la cual atravesaba Matteo antes de esta cirugía: su extrema espasticidad, hipotonía e hipertonía tenían su cuerpo sometido a mucho estrés. El tono muscular de sus piernas lentamente estaba dislocando ambas caderas. Sus abductores y tendón de la corva estaban tan apretados que no podía estirar sus extremidades inferiores, ni abrir sus caderas. Era tan intenso que sus piernas se cruzaban como tijeras. Ambas caderas estaban dislocadas en 50% y 80%, respectivamente. Una intervención quirúrgica era imperativa.
El primer paso fue encontrar un médico con el cual nos sintiéramos cómodos. Y aquí agradezco mi gran suerte de tener una buena cobertura médica y acceso a hospitales que se especializan en cuidados de niños. Sé que no todos los padres que necesitan esta ayuda la tienen, y eso me duele mucho. Nuestro médico ortopedista, Dr. Kay, es mi héroe máximo: su gran mérito no es solo su virtuosismo como cirujano sino que también su compasión hacia las familias de sus pacientes. Obviamente, en el último control médico de esta semana lloré (sí, una vez más) por el profundo agradecimiento que siento hacia él.
Tenemos otro control en medio año más pero, por ahora, estamos exactamente donde queremos estar.
El día de la cirugía, que programamos con más de seis meses de anticipación, fue durísimo. Semanas antes, el estrés por lo que sería ese momento iba en aumento. Al llegar la hora, fue como vivir una avalancha de temores desatados. Por eso, cuando se llevaron a Matteito ya un poco adormecido en una camilla hacia el pabellón, Lucas y yo nos abrazamos para contener el miedo y la impotencia que sentíamos. Poner la vida de tu hijo en manos de otra persona es algo aterrador. Las cuatro horas que estuvo en pabellón fueron largas y tortuosas… En realidad, quizás fueron tres horas. Solo recuerdo que se me hicieron eternas. Que cuando por fin nos avisaron que la intervención había sido exitosa, fue como si me quitaran un elefante de encima del pecho.
Un rato después, nos llevaron a la sala de cuidado intensivo donde Matteo iba a despertar de la anestesia. Yo quería estar ahí cuando abriera sus ojos, pero lo primero que escuché al entrar fue un ronco gemido de dolor y confusión. Me precipité en dirección de aquella voz que reconocí sin titubear, y abracé con fuerza a mi hijo entre cables y sueros conectados a su cuerpo. Se calmó de inmediato, pero entonces vino el siguiente grito de rabia y confusión para intentar decirme: «Mamá, ¡¿por qué me hicieron esto?!».
Qué impotencia no poder explicarle. Qué difíciles fueron esos días siguientes al no tener el lenguaje verbal como herramienta para contarle a Matteo lo que le estaba pasando, y así poder aclararle por qué tenía ese yeso en forma de letra A desde sus caderas hasta sus tobillos. Yo se lo repetía una y otra vez, pero… ¿cómo saber cuánto entiende y cuánto puede comprender?
Siguieron tres días y noches en el hospital. Yo solo recuerdo estar a su lado en la cama, tratando de contenerlo lo mejor que podía, haciendo el enorme esfuerzo de intentar descifrar sus llantos para identificar cuándo eran por dolor, espasmos o frustración, y así poder administrar los diferentes calmantes o relajantes musculares para su cuerpo adolorido.
Para Matteo, comer siempre ha sido un desafío y la comida licuada hecha en casa que le damos fue aún más difícil de administrar en estas condiciones. Comía poquito, y despacio. Dormía por breves intervalos y solo conmigo a su lado en la cama. Se me acurrucaba como cuncuna al pecho. Estuvimos así, muy cerquita, todo el tiempo. Al segundo día, Lucas llegó a darme algunas horas para que descansara ahí mismo en el hospital. Pero me era imposible entregar su cuidado incluso a su papá. Creo que fue al tercer día, ya en un estado de agotamiento total, que logré dormir unas horas en la banqueta de su habitación y luego salí del hospital a comer algo y caminar.
En contraste a los tres días encerrada en el hospital (que son borrosos e imprecisos), recuerdo nítidamente esa caminata el aire libre. Entonces aprendí una lección a la cual recurro continuamente: el auto cuidado es una necesidad imperativa para padres en circunstancias extremas. Es muy fácil olvidarse de uno, seguir empujando el cuerpo y la mente para estar ahí, para tu hijo. Pero hay un momento en que el tanque está vacío, y ya no tienes nada más que dar. No te queda nada. Y ahí, en ese estado, ya no le sirves a nadie. Esa caminata al aire libre me regeneró. Ese plato de comida caliente me nutrió. Ese espacio de silencio y soledad me permitió volver a mí misma. Y solo así pude regresar a cuidar a mi ratoncito de una forma más entera y eficaz. Es tan fácil olvidarse de uno, ¿no es cierto? Creo que esto es verdad para todos los padres, en general, pero más aún en circunstancias extraordinarias.
Al cuarto día, dieron de alta a Matteo y pudimos volver a casa con una silla de ruedas especial que aguantaba el enorme yeso. Fue un gran alivio volver a casa, ver a mi hija Luna y encontrar la familiaridad del hogar. Vito, nuestro perro, también nos hizo mucha fiesta al vernos. Pero entonces surgió un nuevo desafío al no tener el apoyo de las enfermeras, y tener que dirigir la medicación y la frecuencia de las dosis nosotros solos. Nos organizamos con listas y gráficos (algo que hago a menudo y que es fuente de constante burla de parte de mi marido). Fueron tres meses intensos.
Pero yo ya había aprendido mi lección, y esta vez me dejé ayudar. Y agradezco a los ángeles por lo firme y presente que es Lucas, y por la gran ayuda de la nanny que tiene Matteo, la misma desde hace tres años. Así, entre todos, nos rotamos días y noches para cuidarlo.
Fue por uno de esos que días que, además, la vida me presentó una oportunidad de volver a poner esta lección en práctica. Me llegó una invitación del Sundance LAB, organización de gran prestigio fundada por Robert Redford, para participar ese año en el taller de directores. Entonces, hice algo que jamás hubiera hecho y, contra toda expectativa, acepté. Me costó mucho, porque debía abandonar mi casa solo tres semanas después de la cirugía de Matteo. Pero mi marido insistió. Además, la sensación de que me debía esto a mí misma era tan fuerte, que terminé yendo (en realidad yendo y viniendo pues volvía casa todos los fines de semanas durante esas tres semanas de trabajo). Y estoy feliz de haberlo hecho, pues ahí me hice amigos de por vida, también conocí a una maravillosa directora chilena, y me sumé a su proyecto de largometraje, algo que siento muy cercano a mi corazón y que nutre una necesidad creativa personal.
Hoy dos grandes cicatrices se encuentran a los costados de las caderas de Matteo. Su fémur fue reacomodado a un nuevo ángulo con la ayuda de dos pequeños «pins». El doctor también estiró sus tendones afectados y ahora puede extender completamente su cuerpo y abrir sus caderas. Un nuevo mundo para mi hijo: su cuerpo ahora le permite trabajar sus músculos y probar cuales son los nuevos límites.
Mi hijo es mi eterno maestro: no importaba lo mal que hubiera podido dormir con ese maldito yeso, él siempre encontraba una sonrisa para regalar. No importaba cuán incómodo fueron los espasmos poscirugía, o el dolor que le generara sus cicatrices, siempre lo dio todo en su terapia de rehabilitación cuando por fin se liberó del yeso. Y sigue dando su 1.000%, sorprendiéndonos a todos. Bueno, especialmente a aquellos doctores que le dieron un año, o dos, de vida…
Yo aspiro a ser como Matteo. También quiero dar mi 1.000%. A él, por supuesto, pero también a mí misma, a mis seres y amigos queridos, a mi arte y a los que puedan sentirse solos y asustados porque están viviendo una historia similar. Yo también busco mis nuevos límites al compartir este escrito de mi puño con ustedes. Creo que necesitamos más inclusión y quitar el estigma asociado con la discapacidad. Yo no siento vergüenza de mi hijo, no lo quiero esconder. Al contrario: me llena de orgullo ser su madre y que el sea parte de nuestra familia, una familia única, especial y diferente. Por eso espero que al leer esto, algunos de ustedes identifiquen en su vida una familia como la mía, y ojala la puedan entender un poco mejor.
Como dijo Mercedes Sosa: «¿Quién dijo que todo está perdido? Yo vengo a ofrecer mi corazón». Y es verdad. Cuando esa frase se hace realidad, el amor todo lo puede. Y eso, lo aseguro yo. *