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Testimonios
jueves, 02 de noviembre de 2017

La lucha por la inclusión de María José

La mamá de María José lucha día a día para que su hija, diagnosticada con retraso psicomotor y retraso mental en evaluación, pueda vivir una vida como cualquier niña de siete años. Sin embargo, la sociedad está constantemente recordándole que su hija es “distinta” y que el entorno no está preparado para recibirla. “Que la sociedad vea a nuestros hijos con alguna discapacidad o necesidad especial, hace bien. Les hace bien a los adultos y a los niños ver la diversidad, que todos somos distintos, únicos y especiales.  Nos da la oportunidad de sacar lo mejor de nosotros y ponerlo al servicio del otro” cuenta su madre.



Nuestra única hija, María José que actualmente tiene 7 años, tiene un retraso global en su desarrollo psicomotor con retraso mental en evaluación, producto de su nacimiento prematuro, que la obligó a estar dos meses en incubadora y desde que le dieron el alta su crecimiento ha sido muy lento. 
 
Asiste a un colegio diferencial, son sólo 6 niños por curso y todos sus compañeros tienen síndrome de down. Incluirla en las actividades típicas de un niño de su edad sin necesidades educativas especiales ha sido un gran desafío.  Llevarla a jugar a la plaza requiere de armarme de valor y sacar todas mis herramientas para hacer frente a las miradas, comentarios, preguntas, pero lo más triste de todo es enfrentarse a la indiferencia y al miedo por lo desconocido que provoca en los adultos alejar a sus hijos de mi hermosa hija que lo único que quiere es jugar con otros niños.
 
He derramado muchísimas lágrimas y lo sigo haciendo cada vez que percibo que no quieren a mi hija cerca de sus hijos.
 
Sin embargo, no por ello dejo de ir a la plaza, ni a ningún lugar donde vayan niños. Así como nos encontramos con personas ignorantes respecto al tema de la discapacidad y necesidades educativas especiales, también nos encontramos con personas muy acogedoras que buscan ayudar. 
Por ejemplo, durante las vacaciones la inscribimos en clases de natación, y el profesor fue muy empático, tanto así que puso a otro profesor para que estuviera sólo con la Coté, sentados en la escalera, porque mi hija no se atrevió a nada más, pero ahí se quedaba él con ella, jugando, bueno y yo también, por supuesto.
 
Coté, aún no habla, no controla esfínteres, usa lentes con mucho aumento y camina con dificultad, por lo tanto yo soy su boca, sus ojos y sus pies, andamos siempre juntas y todo lo que quiero ella haga, lo hago yo primero, luego juntas, hasta que en algún momento, lo hace sola sin mí.
 
Los sábados la llevo a un Ludoteca, donde ha hecho yoga, ballet, circo, pinta y juega con niños sin NEE. No la dejo sola, estoy ahí siempre.  En ese lugar los niños son muy despiertos, con muchas habilidades y preguntan harto, eso me gusta. Me gusta cuando los niños la ven, y preguntan, porque la única manera de que la sociedad es cambie es que se interese y pregunte, porque vuelvo a reiterar que lo más terrible es la indiferencia.
 
Los miércoles en la tarde la llevo a un club de niños del barrio donde vivimos, esos mismos niños juegan en la plaza a donde vamos regularmente, por lo tanto, es importante ir a ese club, ahí también están las madres, entonces es otra instancia para conversar con los adultos, que finalmente son los que educan a sus hijos.  En ese lugar las monitoras han sido muy empáticas, primero en aceptarla (digo esto porque en otra oportunidad, el profesor de Tai Chi ni siquiera dejó que entrara a su clase a mirar, me dijo “sáquela que me molesta”). Las monitoras del club la dejan hacer de acuerdo a su ritmo e intereses. Coté no dura mucho rato en el club, no le gusta, porque es un club donde se conversa, y claro ella no puede expresar verbalmente lo que quiere y se frustra, pero seguiremos yendo porque a todos nos hace bien.
 
Que la sociedad vea a nuestros hijos con alguna discapacidad o necesidad especial, hace bien, les hace bien a los adultos y a los niños  ver la diversidad, que todos somos distintos, únicos y especiales.  Nos da la oportunidad de sacar lo mejor de nosotros y ponerlo al servicio del otro.
 
Lamentablemente hay adultos que se resisten a vivir estas experiencias y restan también a sus hijos de crecer humanamente al interactuar con otros niños con NEE. Sin ir más lejos, unos vecinos que tienen hijas de la edad de mi hija, me han pedido directamente que saque a mi hija de su casa, ya que a veces cuando la Cote está jugando afuera, en algún descuido, entra con sus hijas a jugar a su ante jardín.
 
Las madres tenemos la capacidad de sacar todas las profesiones que existen sin haber ido a la universidad, y en la plaza soy la mejor psicóloga infantil, educadora y socióloga que existen.  Sale fuera toda mi creatividad para organizar juegos donde puedan incluir a mi hija y que todos lo pasen bien.
 
También vamos a misa con ella, al supermercado, al mall, a diversos cumpleaños, visitamos amigos, familiares, viajamos en avión, vamos a la playa, al campo, subimos cerros, caminamos bajo la lluvia, saltamos sobre charcos.  Hacemos todo lo que una familia con hijos hace, sólo que debemos armarnos de mucha paciencia, amor, fortaleza y diversas herramientas para hacer frente a esta sociedad que aún no está preparada ni muchas veces dispuesta a enfrentarse a lo distinto, eso hace que mi hija se estrese, se asuste, y tenga crisis, casi todos los días tienen alguna crisis, en la plaza, en el club, en la calle, en el metro, en el supermercado, debemos contener a la Coté, no es fácil, y por eso comprendo a las familias que optan por restarse de muchas actividades, yo también muchas veces quisiera hacerlo.  Pero soy porfiada, y no me resisto a privar a mi hija de vivir porque a otros les molesta.
 
 


domingo, 19 de agosto de 2012

¿Qué es la educación Inclusiva?

Por Isabel Zúñiga

Es un modelo implementado en países desarrollados y recomendado por la UNESCO que beneficia el aprendizaje de niños y niñas con Necesidades Educativas Especiales, a sus compañeros y representa un cambio social de importancia. Es indispensable para ofrecer igualdad de oportunidades.

viernes, 28 de marzo de 2014

Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2014

«El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo no tiene por único objeto generar comprensión; es una llamada a la acción. Insto a todas las partes interesadas a participar en la promoción de los avances prestando apoyo a programas de educación, oportunidades de empleo y otras medidas que ayuden a hacer realidad nuestro ideal común de un mundo más inclusivo.» Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2014

miércoles, 12 de marzo de 2014

Diputados DC ingresan primer proyecto de reforma constitucional de la nueva legislatura

La iniciativa busca garantizar la incorporación, con plenos derechos, de las personas con discapacidad en la Constitución.