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viernes, 12 de mayo de 2017

Mamás jugadas por la inclusión

Periodistas de profesión, y de alguna manera líderes de opinión, Claudia Aldana, Julia Vial y Mónica Rincón han volcado sus carreras a favor de la inclusión. Las tres tuvieron hijas con síndrome de Down, y desde entonces usan sus herramientas profesionales en conseguir que sus hijos, y todos quienes tienen esta alteración cromosómica, se encuentren con un mundo que les abra los brazos.

Fuente: Revista Nueva Mujer



Las historias de estas tres mujeres están de alguna manera entrelazadas, aunque en tiempo y lugares diferentes. Julia Vial se intoxicó a los tres meses de embarazo, en pleno boom de la H1N1. Fue a hacerse una ecografía, y su doctor vio que su hija tenía translucencia nucal, por lo que podía tener algún tipo de trisomía (anomalía genética caracterizada por la aparición de un cromosoma superfluo en un par). A los cinco meses le confirmaron el diagnóstico y se enteró que tenía Síndrome de Down.

Claudia Aldana estaba de vacaciones en Brasil cuando se comenzó a sentir mal; a su regreso se realizó una ecografía, y el profesional que le tomó el examen le preguntó quién le había dicho que su guagua venía sana. "Estaba con el papá de la Fati, sientes que el mundo se te viene encima; siempre sentí que ella no quería nacer, tenía una sensación rara de antes, pero al final no tenía cardiopatías y el líquido que habían detectado se absorbió. Supusimos que no había pasado nada, hasta que nació". La periodista recuerda que cuando llegó Lourdes, su primera hija, salió y levantó los brazos; cuando vio por primera vez a Fátima "era un bultito morado, arrugado, pensé que venía muerta. Altiro me di cuenta que tenía Síndrome de Down; sus rasgos eran súper marcados y cambió todo el ambiente de la sala, todos se pusieron raros. Siempre te ponen a la guagua en el pecho, pero aquí la agarraron y se la llevaron".

El 2011, Mónica Rincón se convirtió en mamá de los mellizos Clara y Vicente. La pequeña nació con Síndrome de Down, y presentó complicaciones de salud; a los dos años falleció producto de una insuficiencia cardiaca. Tras su partida, la periodista reveló en una entrevista que tenía una obligación de por vida con el tema de la inclusión.

LA PRIMERA IMPRESIÓN

"Fue una noticia súper inesperada porque era mi primera guagua –cuenta Julia Vial–, y además no estaba en el rango etáreo donde se supone que uno puede tener más riesgos de una trisomía. Tuve dos días de llanto hasta que en un minuto dije 'esto se termina, es mi guagua, es mi hija, la quiero más que a nada en el mundo y lo que tengo que empezar a hacer ahora no es llorar, sino empezar a buscar información y ver qué cosas puedo hacer para ayudarla, para que ella sea el día de mañana lo más feliz e independiente posible'".

Con su marido, Leopoldo Muñoz, se dedicaron a investigar de qué se trataba el Síndrome de Down, qué terapias necesitaba y en qué consistía la estimulación temprana, porque no tenían ningún conocimiento de esta condición. Se les abrió un nuevo mundo. "En el embarazo me dio diabetes gestacional y mi ginecólogo me mandó a hablar con un diabetólogo; lo hizo adrede, después lo entendí. Me contó que su hija menor tenía Síndrome de Down y me invitó a su casa a conocerla; estuve con su señora, me contaron su experiencia y así se comenzaron a tejer redes de apoyo, donde te dicen las cosas que le han funcionado a ellos, uno va sacando y tomando cosas de cada experiencia".

Tuvo un buen embarazo, descubriendo qué es el Síndrome de Down y viendo que finalmente no tienen límites, que son capaces de todo y que van aprendiendo a su propio ritmo. "Empezamos a ver qué terapia podía darle, en qué lugar. A los quince días de nacida la Juli ya estaba en terapia, haciendo ejercicios con unas pesitas con arroz chiquitísimas, era una guagüita chiquitita. Fue y ha sido un tremendo desafío, pero eternamente gratificante".

¿Qué sentiste cuando nació y viste su cara?

Linda, preciosa, imagínate la emoción. En mi caso se conjugaban muchas cosas, la primera guagua, que uno está llena de sustos y temores; llegas al parto y no sabes qué va a pasar, si te va a doler o no. La Juli nació en la segunda pujada, fue un parto espectacular, impresionante, altiro se acopló y empezamos con el apego, la verdad es que no podía dejar de mirarla. Sabíamos que venía con una cardiopatía, que es común en las personas con Síndrome de Down, y en los primeros meses era muy importante el tema de la leche materna, para que engordara y alcanzara el peso para operarla. Pero a los tres meses se agarró un virus sincicial y ahí se complicó un poco el panorama, porque era cardiópata, tenía virus sincicial y además presentó una insuficiencia respiratoria. Estuvo harto tiempo internada.

Cuando no le pasaron a su hija después del parto, Claudia Aldana de inmediato comenzó a preguntar si tenía la condición, pero nadie le decía nada. "Lo terrible fue que en el embarazo varias veces dije 'si tiene Síndrome de Down díganme altiro, porque yo no la tengo'. Pero lo decía desde la ignorancia. Nunca había visto a nadie con Down, para mí era un mundo desconocido y me daba susto. Es muy distinto pensarlo a ver a tu guagua; la vi, era mía y tenía que protegerla, altiro". Sentía que todo el mundo tenía pena, menos ella y su doctora. "Creo que el equipo médico de la Fátima siempre supo que venía con Síndrome de Down y nadie me dijo; lo agradezco un montón. Nunca lo he conversado con mi doctora, tengo una excelente relación con ella, pero si sabía, un millón de gracias por no contarme". Inconscientemente estaba preparada. "Eso me dijo la genetista, que yo sabía que algo pasaba. Siempre supe que era distinta, pensaba que se iba a morir en la guata porque no la notaba cómoda hasta en cómo pateaba. Cuando la Fátima nació no dejaron que mi marido saliera a mostrarla, tuvo que alegar, y una estudiante en práctica que se avispó abrió la cortina y la mostraron a la mala. Sólo mi cuñada se dio cuenta que venía con Down, nadie más. La excusa que nos dieron era que querían que preparáramos a la familia antes de mostrársela, decían que era mejor que conversáramos y después la presentáramos".

Para Julia fue fundamental el apoyo incondicional de la familia, hermanos, suegros, amigos; todos les dijeron "vamos, remémosla juntos". "Cuando estás cuatro meses en un hospital, tan concentrada en la recuperación de tu hija que no tienes tiempo para nada, el que llegue alguien, te vaya a dar un abrazo, te lleve un café o te vaya a escuchar cinco minutos, es fundamental, de verdad el apoyo de toda la familia y amigos fue súper gratificante".

LA JULI Y LA FATI
"¡La Juli es lo mejor! Es mi partner, mi compañera, chistosa, lúdica, le gusta hacer bromas, es divertidísima, buena amiga, cariñosa. Nos gusta cocinar juntas, hacemos queques, galletas. El fin de semana invitamos a mi mamá a alojar y entre las tres Julias cocinamos juntas; todas las tardes se las dedico a ella, anda conmigo, vamos al supermercado, jugamos", cuenta Julia.

Claudia reconoce que también es poco objetiva con los avances y evolución de Fátima. "Encuentro que todo lo hace increíble. Me dijeron que por su hipotonía iba a caminar a los 2 o 3 años, y al año se puso de pie solita, igual que la Lules (Lourdes), súper luego. Siempre he sentido que tiene las mismas capacidades de todos los niños".

Lee la entrevista entera en http://www.nuevamujer.com/mujeres/diversion/chile/claudia-aldana-julia-vial-y-monica-rincon-mamas-jugadas-por-la/2017-05-09/084717.html


jueves, 14 de septiembre de 2017

Hacia la comprensión del TDAH en el colegio

Niños inquietos, impulsivos a los que les cuesta concentrarse, son parte de las características de quienes tienen Trastorno de Défict Atencional con Hiperactividad (TDAH) una condición neurólogica mucho más frecuente en niños que en niñas (la relación es 4-1). Al igual que con otros casos de niños con necesidades educativas especiales, los colegios que reciben alumnos con TDAH deben adecuarse y generar estrategias que permitan la mejor inserción de quienes tienen esta condición. 

Fuente. Mundo TDAH

jueves, 14 de septiembre de 2017

Educar en la inclusión

La consigna es siempre educar desde la igualdad, pero reconociendo la diferencia, aceptándola, enseñando a respetarla y amarla en tanto el contacto con lo distinto es una fuente de riqueza incomparable.

Fuente: La Nación Argentina

jueves, 07 de septiembre de 2017

No conozco a una persona que sufra por el síndrome de Down

"Yo no conozco a una persona que sufra por el síndrome de Down, sufre por la discriminación que conlleva tener síndrome de Down" señaló el profesor español Ignacio Calderón en una conferencia que trataba el tema de la inclusión educativa. En este texto, nos llama a reflexionar sobre cómo los profesores y también en parte los padres, tienden a estigmatizar y a cosificar a quienes tienen alguna condición distinta. "No leemos la realidad, la construimos y como familiares tomamos postura"