Léelos; Te presentamos una serie de artículos que generan una amplia mirada al contexto en el que se desenvuelve la educación y los niños con Necesidades Educativas Especiales.

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miércoles, 14 de mayo de 2014

Déficit al Pizarrón: Reportaje Revista Caras

¿Por qué en Chile aumentaron en un 70 por ciento las recetas de Concerta, Aradix y Ritalín? Descubrimos una sobre medicación por Déficit Atencional para adaptar a los niños a un sistema ultracompetitivo. Expertos cuestionan el modelo escolar y apuestan por fortalecer la autoestima sin drogas.

Por Constanza Trebilcock Fotos Getty Images



Temple Grandin (66) fue la payasa del curso. Eso ya es un logro para una persona a quien los doctores vaticinaron que, con suerte, aprendería a hablar. Pero ocurrió que Temple sólo era diferente. Y fue gracias a esa diferencia que se convirtió en una zoóloga de fama mundial. ¿Lo distinto? Ella piensa en imágenes, no en palabras.

“El mundo necesita de todos los tipos de mente”, advierte esta profesora de la Universidad Estatal de Colorado durante una emocionante charla de TED, vista por casi tres millones de personas en las redes sociales.

Su caso, que la medicina clasificaría hoy como Asperger, ilustra la obsolescencia de un modelo pedagógico que pone en la cima a las habilidades cognitivas clásicas (matemáticas y lenguaje); y donde los estudiantes que se salen del molde son acosados con rutinas y drogas. Se trata de niños y jóvenes con dislexia, hiperkinesia y otros trastornos del aprendizaje, siendo el más común el Trastorno por Déficit Atencional (TDA) con o sin hiperactividad.

La educación planetaria está en crisis, alerta el educador británico Ken Robinson, nombrado Sir por su aporte en los campos de la enseñanza y la creatividad.

En Chile, uno de los síntomas de esta crisis es la ola creciente de niños supuestamente afectados por Déficit Atencional. Su prevalencia en nuestro país ya está entre el 10 y el 12 por ciento, según la investigación del doctor Benjamín Vicente de la Universidad de Concepción. Para que dimensione el problema, la cifra chilena duplica el promedio mundial.

La Sociedad de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia (Sopnia) no maneja estadísticas, pero enfoca sus esfuerzos en evitar una sobreprescripción de sicofármacos. “Que no sea la única solución para un paciente expuesto a un modelo educacional que no le provee oportunidades de desarrollo”, explica su presidenta Viviana Venegas. Los profesionales intuyen un sobrediagnóstico y sobremedicación porque lo ven a diario en sus consultas.

“Muchísimo, me sorprende muchísimo”, afirma la neuróloga infantil y presidenta de Sopnia, Viviana Venegas, sin despegar los ojos del gráfico que muestra el aumento de recetas de metilfenidato (principio activo de marcas como Ritalín, Aradix y Concerta) despachadas por la Liga Chilena contra la Epilepsia.

Durante 2013, sólo esta institución sin fines de lucro tramitó 270.246 prescripciones de la droga. Un número abrumador si lo comparamos con las 158.918 de 2008. Estamos hablando de un aumento de 70 por ciento en sólo cinco años.

En farmacias, el consumo anual subió de 37.998 cajas, en 2010, a 50.338 en 2013.

La tendencia se repite en la red de atención pública. Si analizamos las dosis de metilfenidato que autoriza el ISP observamos que entre 2007 y 2012 los comprimidos de 10 mg aumentaron de 2 a 11 millones. Es decir, 500 por ciento. Los de 20 mg de liberación prolongada, pasaron de 3 a 7 millones. ¿Cómo se trasladó un problema de las aulas a la consulta del neurólogo? ¿En qué momento el típico niño distraído o desordenado se convirtió en un paciente medicado?

“La creatividad es en este siglo más importante que la alfabetización”. La afirmación de Sir Robinson apunta al nivel de caducidad de un modelo que era apto para la revolución industrial, necesitada de trabajadores en serie. Es cierto que a mediados del siglo pasado un título universitario era lo único que garantizaba un futuro exitoso o, al menos, seguro. Sin embargo, el mundo cambió y actualmente Europa y Estados Unidos están plagados de cesantes ilustrados y apenas un puñado de jóvenes puede desarrollar su ‘elemento’ —como lo llama Robinson— sin que antes su creatividad sea aplastada por una pedagogía añeja… y por drogas como el metilfenidato.

Expertos y emprendedores evangelizan sobre la necesidad de virar hacia un modelo que desarrolle el talento de sus estudiantes, y la voluntad de descubrir y emprender por sí mismos proyectos que la sociedad valore. Es el tránsito de una sociedad industrial a una era del conocimiento —explica el asesor de la reforma educacional en Gran Bretaña—, donde, además del esfuerzo y el trabajo duro, la creatividad productiva es el mejor pasaporte de seguridad laboral.

Temple Grandin se queja de que la gente hoy no hace ‘cosas prácticas’ y de que muchos colegios eliminaron clases como mecánica y artes. También la danza, los deportes y el drama aparecen en lo más bajo en la escala educacional.

“Siento que a mi hijo el metilfenidato le anuló la creatividad”, reflexiona Francisca (52), madre de un niño de 15 años que en séptimo básico fue expulsado de un colegio católico tradicional luego de pasar por la ruta del Ritalín, el Concerta y otros sicotrópicos. Tiene sentimientos encontrados sobre la droga, pero es una agradecida de que haya fortalecido su autoestima gracias al deporte. “Siempre me llamó la atención lo desarrollado que tiene el sentido espacial”, reflexiona. Como otras madres entrevistadas, Francisca prefiere mantener su anonimato y el del colegio, porque todavía uno de los hermanos estudia en ese establemiento.

Paula (44) tuvo una experiencia parecida. Su hijo Nicolás también fue expulsado de un colegio ‘de elite’. Sin embargo, actualmente, a sus 15 años, es un golfista destacado, logro que levantó su autoestima y, de paso, ordenó todos los otros aspectos de su vida. “Como este deporte lo apasiona, es capaz de levantarse a las 7 de la mañana a practicar, aunque la noche anterior haya salido a carretear. Pero nada compensa que se haya perdido su fiesta de graduación y el viaje de estudios porque, como padres, podemos pagar profesor particular, pero no amigos. Esto provoca un daño enorme”, reflexiona.

María Paz (58) cuenta que su hijo Eduardo fue expulsado del San Ignacio de El Bosque (todos sus otros hermanos ya egresaron). En octavo básico estaba condicional por bajo rendimiento, se le exigió un promedio 5.5 y no sumar demasiadas anotaciones negativas. Cuando el desenlace era evidente, su madre partió donde el rector y le dijo qué pensaba: “Los colegios deben ser más transparentes porque venden un discurso centrado en los valores, la familia y en que los niños deben desarrollar sus talentos. Yo no tengo problemas en saber cuáles son las reglas del juego, pero con mi hijo no ocurrió así”.

Consultamos a las autoridades del San Ignacio, quienes dijeron que no entregarían detalles de este caso. Sobre cómo enfrentan las situaciones de TDA, explican que el modelo es la provisión de recursos y no la disminución de la exigencia. “Lo que tenemos claro es que un alumno debe alcanzar los objetivos de aprendizaje esperados para su nivel de escolaridad, de manera que su sentimiento de competencia frente a sí mismo y sus pares lo estimule a seguir avanzando” —y sigue— “lo importante es definir un plan de apoyo del colegio y de la familia, que no pase sólo por un medicamento. Tiene que ser muy comunicado y en alianza, nunca en confrontación”.

¿Cómo terminan estas historias?

El hijo de Paula encontró su ‘elemento’ en el golf y el de Francisca en el fútbol. Eduardo en la publicidad y en las relaciones sociales.

Todos tenemos mentes diferentes, aunque hay personas que escapan del promedio y, en algún momento, muestran al mundo sus habilidades extraordinarias. Ellos son los que el sociólogo y bestseller canadiense Malcolm Gladwell llama los ‘fuera de serie’. El autor de David and Goliath se detiene en el alto porcentaje de empresarios disléxicos. No se trata sólo de que sus cerebros son biológicamente diferentes, sino que su condición los obliga a desarrollar cualidades como liderazgo, capacidad de delegar y perseverancia. Si no, ¿cómo sobreviviría un niño en una escuela donde se le exige aprender a leer y escribir en un momento en que su cerebro no ha madurado lo suficiente para estas tareas específicas?

Gladwell las llama ‘desventajas estratégicas’. Pero, cuidado, que sólo logran desarrollarse si la autoestima no es destruida por el entorno. Es necesario que la familia apoye y que el sistema escolar incluya, como ocurrió con Rafael Gumucio. El autor de Mi abuela Marta Rivas González no se convirtió en empresario, pero logró algo más difícil aún para un disléxico: ser un escritor destacado (ver testimonio). Gumucio aprovechó al máximo una de las ‘desventajas’ menos conocidas de la dislexia: recordar los hechos como experiencias, ejemplos o historias, lo que otorga una especial gracia a su narrativa (The Dyslexic Advantage por Brock y Fernette Eide).

Estas ‘desventajas estratégicas’ no sólo corren para quienes tienen problemas con la escritura, como fue el caso de Winston Churchill y del dueño de Virgin Sir Richard Branson. Muchas personas con algún grado de autismo funcional (Temple Grandin cita a Einstein, Mozart y Tesla) desarrollan capacidades extraordinarias para concentrarse en detalles y observar particularidades de asuntos específicos como la construcción de un puente. Y a pesar de toda esta evidencia en casos más complejos, el TDA sigue como la gran amenaza para muchos padres de escolares chilenos.

Una investigación de las universidades de Toronto y Harvard concluyó que la incapacidad de focalizar la atención puede enriquecer el pensamiento en personas con sus facultades cognitivas conservadas, ya que el cerebro filtra gran capacidad de información.

Honoré de Balzac fue expulsado del colegio por desatento y Thomas Edison, por desordenado. Walt Disney y Dalí mataban el tiempo en clases dibujando. Otros, simplemente, no pueden quedarse quietos como el nadador Michael Phelps y la coreógrafa Gillian Lynne. En los años treinta, Lynne tuvo la suerte de consultar un doctor que descubrió que la creadora de Cats no estaba enferma sino que necesitaba “moverse para pensar”.

Es cierto que no todos son Balzac ni Phelps, pero no por eso los talentos de estos niños deben quedar pasmados; menos despojados de su identidad ni humillados junto a sus familias.

Es lo que piensa Francisco Hernández (25), sicólogo de la Universidad Católica. Recién tras realizarse un sicoanálisis, cayó en la cuenta de que fue sometido a una ‘medicina de control’ desde su niñez hasta la adolescencia.

“En la consulta del neurosiquiatra mi subjetividad fue mermada. Se me decía que, por mis notas y habilidades para las matemáticas debía estudiar ingeniería. En mi colegio ‘el modelo’ era ser ingeniero. No puedo decir si el TDA es inventado o no, pero sí que existe un sistema educativo controlador que, en gran parte, tiene que ver con el exitismo”, reflexiona.

¿Explica esto las cantidades de metilfenidato que se consumen en Chile?

El año pasado la OMS dictó una alerta para restringir en nuestro país las cuotas de importación de una de las marcas de metilfenidato. Estábamos consumiendo mayor cantidad de esta droga que Argentina, lo que encendió las alarmas en la organización internacional. Esta sería una de las razones porque se agotó a mediados del 2013 en farmacias. Doctores, farmacéuticos y agentes de la industria explican cómo ocurrió esta ‘tormenta perfecta’.

Primero, las guías del Ministerio de Salud de 2008 que autorizó la prescripción de la droga en la atención primaria. Segundo, el decreto 170 del Ministerio de Educación que permitió a los colegios subvencionados acceder a un monto mayor por alumno diagnosticado con TDA por un ‘profesional competente’ (muchas veces equivale a un profesor del establecimiento).

¿El resultado? En un solo año el número de niños con subsidio por TDA subió de 7.940 a 28.095. Este salto ocurrió de 2011 a 2012 y fue pesquisado por el Observatorio Chileno de Políticas Educativas de la Universidad de Chile tras exigir los datos al Mineduc. Los investigadores miran con sospecha estas cifras. Coincide con la entrada en vigencia del decreto que aumentó la subvención de $ 51.138 a $ 141.746 para los niños con déficit. Podría interpretarse como un incentivo perverso. Además, la importación de metilfenidato que realiza la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud (Cenabast) dependiente del Minsal, pasó de 24.2 kilos en 2002 a 297.4 en 2011.

Es cierto que en los sectores de menores ingresos los profesores están colapsados con cursos de 40 alumnos, en una época en que la atención de por sí está más exigida. Además, también ellos están obligados a competir con mediciones como el Simce y la PSU.

Países como Estados Unidos enfrentan un problema similar. En un artículo que el 2013 fue portada del New York Times, nada menos que el doctor Keith Conners, —autor del test de medición más usado para diagnosticar TDA— advirtió sobre un ‘desastre nacional’ por el alto número de niños medicados (de 600 mil en 1990 se pasó a 3.5 millones en 2013). En otro reportaje del NYT, el doctor Michael Anderson declaró apesadumbrado: “Hemos decidido, como sociedad, que como es demasiado caro modificar el entorno del niño, tenemos que modificar al niño”. Y agrega que los más pobres no pueden sufrir todavía mayor desventaja frente a los más ricos, por lo que la medicación se transforma en la forma pragmática de no dejarlos atrás.

El neurólogo y director de la Liga Chilena contra la Epilepsia, Tomás Mesa, culpa a un sistema en extremo rígido y orientado a lo cognitivo. Un modelo que, además, no se adapta a la realidad de los niños del siglo XXI, abundante en información y estímulos.

No demoniza la medicación que, en un porcentaje de los casos, se justificaría (Según un estudio de EE.UU. el tratamiento en niños con TDA actúa como un ‘factor protector’ ). Sin embargo, la mayoría de los escolares derivados por el colegio a la consulta pasan por un proceso madurativo normal, sólo que sus cerebros evolucionan de modo diferente. Aquí —explican Mesa y Venegas— una correcta terapia conductual y ‘darle tiempo al tiempo’ es la mejor receta.

Pero para esto hay que tener paciencia y un sistema exitista —acusa el director de la Liga— suele premiar la inmediatez y la eficacia. Tampoco puede culparse a una familia de querer adaptarse; de tener miedo de quedar afuera del ‘sistema’.

“¿Qué padre no quiere que a su hijo le vaya bien en la universidad ?” —reflexiona el doctor Mesa—. “A mi consulta particular llega de todo. Un 50 por ciento me dice ‘doctor, yo sólo quiero que mi hijo sea feliz’, mientras que el otro 50 admite: ‘Mire, yo quiero que mi hijo entre a tal universidad’. En ninguno de los dos casos veo mala intención”.

De nuevo el tope parece ser el sistema. De otra forma, ¿qué explica que en sociedades como la francesa el TDA casi no exista o alcance apenas un 0.5 por ciento de prevalencia?

La cultura gala es frecuentemente citada como contrapunto de la norteamericana. Tanto así que existen libros como Las francesas no engordan, de Mireille Guiliano, y también French children don’t throw the food, de Pamela Druckerman. La autora llega a una conclusión que ya, en el siglo XVIII, Rousseau anunció en su obra Emile o de la educación: es necesario tratar a los niños como personas y esto incluye entregarles tanto autonomía y libertad, como límites y reglas claras.

Ahora, para despertar a esa persona, se requiere de un sistema escolar dispuesto a trabajar el ‘elemento’ que mueve su espíritu.

La historia de Temple Grandin tiene un final feliz porque un profesor descubrió que ella pensaba en imágenes; no en palabras.

Entonces la desafió a imaginar una sala de ilusión óptica y, a partir de ese momento, su entusiasmo no se detuvo. Medio siglo después, Temple entrega su receta educativa: “Hay que enseñarles a los niños todas esas cosas geniales que hay en el mundo”.

Tres casos Chilenos:

Rafael Gumucio, escritor: “Mi mamá me decía que era un genio” 

Dislexia, dislalia y discalculia no impidieron que Rafael Gumucio (44) se convirtiera en escritor. “La habilidad de distraerse y andar perdido en la vida puede ser una herramienta muy útil”, comenta.

Su educación tuvo dos aliados. Primero, su familia, donde ser buen alumno era sospechoso: “Mi abuelo materno, el escritor Enrique Araya, pensaba que si a un hijo le iba bien en el colegio había que sacarlo”.

El segundo, el sistema escolar francés. Gumucio partió al exilio cuando todavía no cumplía cuatro años. Cambió de idioma, de cultura y lo primero que se manifestó fue un problema de adaptación. “En el colegio me agarraba a combos, así que me enviaron al siquiatra. Una vez que me convertí en un niño bueno comenzaron los problemas de aprendizaje. Mi mamá tenía sentido común y me ayudó a adaptarme al colegio, pero en lo íntimo me decía que no me preocupara, que yo era un genio”.

La escuela se hizo cargo de un niño con dificultades, pero que quería aprender, que opinaba y tenía múltiples intereses. “Los profesores se dieron cuenta de que era inteligente, aunque las notas reflejaban a alguien con un grado completo de imbecilidad”.

En Francia el TDA prácticamente no existe y las pastillas no fueron alternativa. La sicología infantil sí estaba muy avanzada y practicaban terapias no farmacológicas para los niños que se salían del molde.

¿Qué sería de Gumucio educado en Chile con una familia promedio?

“Seguramente hubiese tomado Ritalín y estudiado en un colegio para tontos con plata. Aquí la gente de cierto sector con problemas de aprendizaje se termina dedicando al deporte, a las motos. El mundo académico se les muestra como muy adverso. No fue mi caso porque, a pesar de no tener dedos para el piano, mi familia me infundió el amor por las artes y las letras”.

Gumucio todavía escribe con faltas de ortografía, pero lo importante son las ideas subyacentes al texto. En ese sentido, ser disléxico puede ser una ventaja porque suelen tener miradas diferentes, originales.

Otra arista son los genes. Su padre y su abuelo, el senador Rafael Agustín Gumucio, pasaron por lo mismo. ¿Y estaría el escritor dispuesto a medicar a sus hijas? No, porque no cree en la homogeneización del sistema educacional; cada niño madura en forma distinta y las pastillas pueden convertirse en una trampa: “La educación tiene dos objetivos contradictorios: por un lado, crear ciudadanos y, por otro, crear genios. Bueno, mis hijas van al colegio por la primera razón, para que se civilicen; no para que aprendan (en el sentido auténtico del término), porque está demostrado que para esto último la educación convencional no sirve”.

Francisca Cortés, Presidenta de la Fundación Caserta: “Viví años con un juicio sobre sí misma”

Llegó un momento en que hizo crisis, que no pudo más. Francisca Cortés fue diagnosticada con dislexia severa y déficit atencional desde que tiene uso de razón. Asistió a un colegio tradicional donde los informes del neurólogo y la prescripción de Ritalín fueron rutina. “Me hicieron la vida imposible”, dice esta diseñadora y presidenta de Caserta.

Cuatro hitos cambiaron el rumbo de su vida. Primero, las consultas con la neuróloga Alicia Valdivieso, quien le explicó que ser disléxica no era lo mismo que tonta, sino tener una mente diferente y eso podía ser genial. El segundo ocurrió cuando —gracias a que le dijo a su familia que si no la cambiaba de colegio, ella misma se preocuparía de que la echaran— llegó a una escuela más pequeña. Tuvo nuevos amigos y profesores: “Apareció una nueva Francisca. Pude ser yo”.  Luego se comprometió con sus padres a ser responsable a cambio de libertad. Subió las notas, le fue muy bien.

“Mi familia actuó de una forma neutral. Me apoyó, pero también se compró el juicio de que ‘esta niñita no se la podía’; no me fomentó a seguir una carrera tradicional”, cuenta.

Su madre, Teresa Solari, tuvo el instinto de guiarla por el mundo de las artes y la pintura. Entró a estudiar diseño de vestuario, donde pudo plasmar su creatividad. No volvió a tomar Ritalín, se graduó con honores e inició una carrera en el mundo del diseño. Su primer trabajo fue como directora del área de diseño de vestuario y gráfica de una empresa, donde tuvo de compañero a Beto Cuevas. Luego siguieron nuevos desafíos en empresas de retail, se casó, tuvo tres hijos y todo parecía seguir el curso esperado.

Hasta qué ocurrió un cuarto hito. Un hijo del primer matrimonio de su marido fue diagnosticado con cáncer. Se cuestionó la vida, quiso buscar una explicación para tanto dolor. Le propusieron estudiar coaching ontológico. “Jamás me hubiese atrevido a hacerlo porque implicaba mucha exigencia lingüística. Pero lo hice y me di cuenta de que había vivido todos estos años con un juicio negativo sobre mí misma”, cuenta.

El hijo de su marido mejoró y ella salió fortalecida. Hoy lidera proyectos de conservación, apoya el rescate de tradiciones nativas americanas y preside dos fundaciones. Entre ellas Caserta —cuyo lema es ‘Aprender felices’— dirigida a escuelas vulnerables con el objetivo de promover un estilo de aprendizaje que valore la diversidad y los talentos individuales: “Lo lindo es darme cuenta de que fui diagnosticada con dislexia severa y hoy trabajo en educación. Quizá, si hubiese seguido una formación tradicional este proyecto no existiría”.

Matías del Río, periodista: ‘Cada curso tiene sus Matías del Río’

El conductor de Tolerancia Cero mantiene una relación entrañable con el TDA. Sí, “entrañable” porque en lugar de negar su condición aprendió a rescatar su lado bueno. La curiosidad, por ejemplo.

“Comencé a tomar Ritalín cuando todavía era algo vergonzoso. Tuve dislexia, disgrafía, ‘dis-todo’. Era de 5.1; repetí de curso y tenía dos o tres promedios rojo, pero tuve una súper mamá que me aceptó como soy. La autoestima salvó mi vida”, cuenta Matías (44).

La parafernalia del ‘mundo Ritalín’ partió desde pequeño, en la básica de los Sagrados Corazones de Manquehue: de las clases a la sicopedagoga y al neurólogo; de ahí a la consulta de Mabel Condemarín. Sí, era un ‘niño cacho’, pero uno aceptado y sobre quien jamás se puso las mismas expectativas que en sus cuatro hermanos mayores: “Mis padres fueron muy intuitivos en una época en que no se hablaba de inteligencia emocional y ese tipo de cosas”.

Creció, entró a la universidad; se interesó por mil cosas –parte del lado bueno del TDA–; fracasó y lo volvió a intentar hasta que se convirtió en una figura reconocida del periodismo que se da tiempo para contar su historia en charlas motivacionales. También es parte de la Fundación Astoreca porque el tema educacional lo apasiona.

Claro que su relación con el ‘mundo Ritalín’ no terminó cuando se hizo mayor: “Hace dos o tres años leí que el Déficit Atencional podía continuar de adulto. Fui al neurólogo y confirmé mis sospechas. ‘Tu caso es de manual’, me dijo. Desde entonces tomo medio Aradix. Puede que funcione como placebo o haga lo suyo, pero lo cierto es que en mi entorno se dan cuenta si tomo o no”.

A veces es duro. Un libro que comparte con amigos, a él le demandará bastante más tiempo leerlo. Por eso que una de sus máximas es terminar lo que comienza.

Pero se aprende a vivir con TDA. Matías puede hacer ocho cosas a la vez (no todas muy bien, claro) y cualquier estímulo le sirve. Un sonido puede ser su perdición, pero también una inspiración: “Esto tiene un componente genético importante. Veo a mi mamá, a sus 70 años, con un guión parecido y dos de mis cinco hijos puede que lo tengan. Sin embargo, lo importante es entenderlo como algo extraordinario; entregar libertad y responsabilidad para que la creatividad y los talentos se desarrollen”.

¿Y cuál es el papel que cumplen los colegios?

“Bueno, aceptar que cada curso tiene uno o tres Matías del Río”.

Revista Caras, Edición Mayo 2014
http://www.caras.cl/sociedad/el-deficit-al-pizarron/


miércoles, 08 de agosto de 2012

Mi Hijo tiene Necesidades Educativas Especiales

Anónimo

Oscar, mi hijo, tiene Necesidades Educativas Especiales, igual que casi un millón de niños en Chile. Es un niño hermoso, alegre, y nos comemos a besos todas las mañanas. Le encanta jugar con legos, dinosaurios, autitos y sus cuentos. Pero es, como me dijo uno de sus especialistas, como una casa sin terminar.

lunes, 22 de julio de 2013

"Paso a paso con Kukui"

Conoce el testimonio de Ester, madre de "Kukui", quién posee TGD. Si quieres contarnos tu historia, escríbenos a contacto@mistalentos.cl y nos comunicaremos contigo.

jueves, 03 de marzo de 2016

"Nunca se da por vencida"

Fernanda tiene Síndrome de Down y actualmente cursará 7º básico. Su familia cree plenamente en la inclusión, pero sabe que esta empieza por casa. Esta es su historia.